Voilà nous y sommes ! Mercredi nous sommes arrivées dans le service habituel pour poser l’aiguille sur son boitier et Zoé a été d’accord d’essayer le gaz meopa. Gaz « hilarant » il permet de se détendre et il est beaucoup utilisé en pédiatrie. Zoé l’a toujours associé au « masque qui fait dormir » et refusait d’essayer.

Une fois l’aiguille posée de cette façon elle n’a pas voulu l’utiliser à nouveau pour poser la sonde urinaire. Sauf que même très déterminée, avec une bonne tolérance a la douleur et bien préparé,e une fois le moment venu elle s’est tellement crispée qu’il était impossible de lui mettre la sonde. Je ne me souviens pas d’avoir entendu ma fille hurler comme ça de peur surtout et certainement aussi un peu de douleur. Je ne savais plus comment faire. L’encourager ne servait à rien, la calmer non plus, le gronder lui disant qu’elle n’avait pas le choix non plus. J’ai vraiment du me faire violence pour ne pas craquer c’était très difficile pour moi. Margaux était là pour nous et a proposé que tout le monde sorte, que je calme Zoé. Une fois calmée avec un biberon de lait je lui propose que Margaux fasse le masque avec elle pendant que je prépare le nouveau biberon de lait qu’elle me réclame. Y’a pas photo son biberon ça la rassure beaucoup. Zoé a accepté de « faire le masque » avec Margaux seule pendant que je lui préparai le bib. Heureusement qu’elle était là elle a vraiment su gérer avec Zoé. Ensuite nous avons prit un grand drap dans lequel nous avons construit une cabane et ainsi nous n’avons pas vu les médecins. Zoé a même pensé que c’était l’autre infirmière qu’elle connait qui s’occupait de lui mettre la sonde. Elle était bien plus détendue comme ça, même si j’ai trouvé que c’était très long et me disait qu’elle allait être complètement shootée!

Après tant d’émotion, avec ce tuyau qui la gênait et sans sieste Zoé était très fatiguée pour la dernière visite de sa soeur avant son retour à la maison. Nous avons été visité la chambre de Zoé ainsi que celle ou nous serons nous de cette façon Lana pouvait voir où sa soeur serait pendant le séjour.
Nous avons laissé un i-pad a Zoé avec un profil sur un compte de téléphonie internet gratuit de façon a ce qu’elle puisse appuyer sur la photo de son papa et lui parler en le voyant. Idem avec moi d’une chambre à l’autre.

Le lendemain matin, donc jour J comme on dit, les infimières devaient lui poser une voie veineuse sur la main afin d’y injecter plus tard le produit. Mais les deux tentatives ont été vaines et bien sûr Zoé qui est en général assez cool, qui coopère bien ne voulait plus rien savoir quelques heures plus tard quand il a fallu cette fois vraiment la poser. Le médecin l’a posée du premier coup au pli du coude. En général sur la main c’est plus confortable car le bras est libre, surtout pour un enfant. Sauf que les veines étaient difficiles à trouver à cet endroit. Zoé a donc eu le bras emballé avec une petite attelle pendant les deux heures qu’on duré l’injection du produit. Tout cela s’est fait dans la fameuse chambre, au 12ème étage oncologie adultes.
Au moment de l’injection nous sommes sortis avec mon mari. Trois personnes étaient près de Zoé nous en avons profité pour aller manger et prendre l’air a l’espace famille de l’étage pédiatrique du 11ème. Zoé elle s’est endormie pendant l’injection.

Nous avons le droit d’entrer dans la chambre. Il faut mettre des chaussons sur les chaussures, une blouse verte et des gants. La radioactivité que dégage Zoé est mesurée régulièrement, et ainsi nous savons combien de temps nous avons le droit de rester sans que notre santé soit mise en danger. Nous, parents, sommes surprotégés vraiment. Le personnel médical est autorisé a être exposé plus que nous. C’est comme ça. Ce sont des lois. Donc une fois équipé nous restons le plus loin de Zoé ou derrière le mur de plomb qui se trouve juste derrière le lit de Zoé. Vous pouvez le voir sur les photos. Il arrive a la hauteur du thorax. Donc de la radioactivité nous en ramassons de toute façon. Mais nous avons, mon mari, ma maman qui va venir nous remplacer un peu et moi, un appareil qui mesure le taux de radioactivité auquel nous sommes exposés. De cette façon nous saurons a combien nous avons été exposé. Nous ne risquons rien et ne faisons prendre aucun risque aux autres car a chaque fois que nous sortons de la chambre nous devons nous mettre debout sur un appareil avec les mains posées de chaque côté et l’appareil va mesurer le taux et voir si nous sommes « contaminé ou pas ». Il faudrait vraiment ne pas respecter les consignes pour être contaminé et là nous devrions rester dans la chambre et appeler le personnel médical. Du moment où l’appareil dit : « vous n’êtes pas contaminé », nous avons le droit de sortir, rentrer à la maison et ne sommes un danger pour personne.

La fin de l’après-midi c’est bien passée et la nuit également. C’est la première fois que je ne dors pas dans la même chambre que Zoé a l’hôpital. Elle a bien comprit que je ne pourrai venir vers elle et ne m’a pas demandée. Elle a dormi toute la nuit. Le personnel médical vient régulièrement. Elle ne peut pas sortir du lit tant qu’elle a la sonde urinaire. Aller a selles c’est toute une expédition. Il faut appeler l’infirmière qui n’est pas forcément disponible de suite. Ensuite il faut s’habiller, blouse gants et chaussons. Ensuite Zoé sort du lit elle pousse seule l' »arbre à roulette » qui porte la poche d’hydratation qui lui est donnée. L’infirmière doit suivre avec la poche à pipi qui est contenue au pied du lit dans un récipient en plomb avec un couvercle. Pour limiter la radiation qui est dégagée par l’urine. Puis une fois aux WC fausse alerte ! Zoé pleure car le caca ne vient pas ! C’est vrai qu’avec une sonde urinaire c’est un peu gênant pour elle. Puis elle retourne dans le lit. Elle ne mange pas beaucoup mais finalement ne fait pas d’exercice non plus et je vais pas me prendre la tête avec les repas finalement.
Le brossage des dents et la toilette et mise de côté car il faut limiter les contacts pour le personnel médical et pour nous, nous ne la touchons pas. Zoé a mit son pyjama seule hier soir et là a 14h00 me dit: Mais je suis pas habillée ! Alors elle vient de me dire qu’elle a mit un t-shirt. « maman je dois changer de culotte » Alors je lui ai expliqué que si on devait la changer on devait passer la poche a pipi dedans que c’était un peu compliqué !

Elle sait bien s’occuper seule grâce à l’i-pad et grâce au lecteur dvd portable…

Je vous mets quelques photos.

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