Voilà le nom de la thérapie que Zoé se prépare a recevoir demain. Pour résumer et faire simple, un médicament marqué d’une dose thérapeutique d’un élément radioactif va être administré à Zoé par voie intra veineuse. Il s’agit de la MIBG marquée à l’iode-131 (MIBG = méta-iodobenzylguanidine). Zoé sera donc irradiée et « dangereuse » pour le reste de la population. Pour une fois c’est nous qui devrons nous protéger d’elle alors que jusqu’ici cela a toujours été l’inverse.

Ce « médicament » est utilisé lors des examens de scintigraphie que Zoé a régulièrement. Certains cancer, également chez l’adulte, sont sensible à cette radioactivité. Le neuroblastome en fait partie. Les cellules cancéreuses vont donc attirer le produit vers elles, comme un ami finalement. Car il se fixe sur elles puis vu qu’il y a une plus grosse dose que lors d’examen, il va détruire les cellules malades. Il ne détruit que les cellules cancéreuses et donc il n’y a pas d’effets comme les chimios de pertes de cheveux et de vomissements (ça peut arriver pour les nausées et vomissements quand même). S’il y a des cellules cancéreuses dans la moelle osseuse, ce qui est le cas chez Zoé mais eu faible quantité, les globules blancs, rouges et plaquettes peuvent aussi baisser. Logiquement chez Zoé cet effet devait être moindre. C’est donc un « nettoyage » comme nous l’appelons.

Super me direz vous! Le médicament est très intelligent alors pourquoi ne fait-on pas ça de suite ?
Parce que le neuroblastome est très très vicieux et complexe. Ce traitement ne fonctionne pas a chaque fois. Les chiffres il faut le dire, même si je n’aime pas parler de chiffres, sont de 30 à 40% de chance que ça fonctionne. Il ne faut pas trop de maladie, pas trop diffuse et il faut certains critères pour pouvoir le faire. Zoé semble rentrer dans les critères et nous sommes conscients de la « chance » que nous avons de pouvoir lui offrir ce traitement, qui doit fonctionner !
L’effet se fera dans les six à huit semaines qui suivront l’injection. Donc nous ne saurons pas si cela a fonctionné avant mi octobre environ, lorsque nous referons un bilan. Je stresse déjà rien que d’y penser. Mais ce traitement nous le savons ne guérira pas Zoé. Il ne suffit pas pour éradiquer pour de bon le cancer. Nous espérons bien sûr une rémission complète, soit plus de trace du tout du cancer. Ou en tout cas une très bonne réponse afin de pouvoir suivre avec la suite du traitement très probablement la greffe haplo-identique en Allemagne. Mais les médecins n’aiment pas parler trop de la suite. Une chose après l’autre, c’est le mot d’ordre quand on est dans le milieu du cancer.

Le médicament sera administré demain matin sur quelques heures puis Zoé sera radioactive. Elle sera donc dans une chambre seule, et nous ne pourrons être près d’elle qu’avec des gants, des chaussons et une blouse. Les premiers jours nous n’aurons droit qu’à 20 minutes (par jour) près d’elle. Nous avons une chambre a côté de la sienne et pouvons laisser les portes ouvertes se parler, utiliser skype et un téléphone qui relie les deux chambres. Les DVD jeux sur l’i-pad et playmobiles sont dans le sac. Zoé aura une télé (pour elle toute seule comme elle a dit) et a repéré la table de nuit qu’elle pourra utiliser comme table. Elle trouve ça super.
Oui ça sera long, mais chaque jour qui passe nous aurons plus de temps près d’elle. Zoé n’a pas droit à des visites. C’est bien trop compliqué et dangereux d’expliquer à chaque personne comment procéder pour respecter les procédures de sécurité.
Sur l’étranger les enfants sont hospitalisés environ 3 à 5 jours. Ici ça sera deux semaines environ. Lorsque Zoé sortira elle ne sera plus un danger pour personne et pourra retrouver une vie normale. Lorsque les enfants sortent après seulement trois jours ils doivent respecter certaines consignes comme ne pas s’approcher d’autres enfants, ne pas prendre de transports publics etc. Bien trop dangereux pour les frères et soeurs à mon avis.
Sur l’étranger il y a des hôpitaux qui administrent ce traitement depuis des années et ont une infrastructure bien plus agréable et confortable pour tout le monde. Parfois il y a une grande vitre par laquelle les proches peuvent voir l’enfant. Au Chuv ce n’est pas le cas. Le traitement se fera a l’étage des adultes et Zoé sera le deuxième enfant a recevoir ce genre de traitement.

Cet après-midi Zoé aura droit à une pose de la sonde urinaire qu’elle veut absolument faire sans le masque hilarant, une pose de l’aiguille sur son cathéter et une voie sur la main.

Zoé elle a tout comprit. Ce traitement a pour but de nettoyer son cancer et elle sait très bien qu’elle sera seule en grande partie. Mais le personnel médical était adorable lorsque nous les avons vu et Zoé a une grande compréhension de toute cette étape. Surtout pour elle le but: Après l’hôpital elle ira a la grand école !

J’aurai le temps à passer sur mon ordinateur à vous raconter comment elle aura vécu ces premiers jours à l’hôpital mais aussi comment elle a progressé avec l’eau à la piscine grâce à l’aide d’un jeune moniteur et je vous mettrai des photos de notre break à la montagne où nous avons pu bien nous ressourcer grâce à la générosité d’une amie qui nous a laissé son appartement.

Pour vous tous qui nous lisez, quelque soit la chose ou la personne en qui vous croyez, nous vous demandons juste d’y croire et d’envoyer toutes les ondes positives vers Zoé afin que ce traitement agisse ces prochaines semaines correctement.

Amitiés à tous !