Lundi nous sommes allés à l’hôpital de l’enfance de Lausanne, où Zoé a eu une biopsie du tibia.
C’est un hôpital pédiatrique uniquement, mais situé a l’autre bout du CHU de Lausanne où nous allons en général. Question de disponibilité nous avons été là-bas. Pour ceux qui ne connaissent pas j’explique. Les patients d’oncologie pédiatriques sont prit en charge au CHUV comme on l’appelle ici (V pour le Vaud du canton où il est situé). Tous les patients avec des maladies spéciales aussi.
Donc quand on arrive a l’hôpital de l’enfance c’est différent, ça nous change, et nous on a nos petites habitudes du CHUV.
Déjà c’est bien plus calme a l’unité de jour que celle du CHUV. Au Chuv vous avez une grande pièce et vous êtes là avec 3 lits face à face. A l’hôpital de l’enfance ce sont des chambres de deux lits. Les couloirs sont d’un calme qui me mets presque mal à l’aise. Au Chuv vous verrez toujours des petites têtes chauves, d’autres chevelues, des visages avec des masques, des enfants venus d’autres pays se faire opérer qui courent, font du vélo, du camion en slalomant à travers les infirmières qui les encouragent.
Je dois remplir la feuille pour l’anesthésie. Chose que je ne fais jamais au CHU. Je réponds aux nombreuses questions et précise qu’il faut anesthésier Zoé au propofol par son pac mais cela avait déjà été planifié par les anesthésistes. Tant mieux. Le chirurgien vient regarder la jambe de Zoé pour savoir où il va effectuer « son trou », je signe le consentement, je refuse la pré-médication pour Zoé et nous embarquons en salle d’opération. Zo a faim, bien sûr, elle est a jeun.
Couchée sur la table d’opération Zoé reçoit son propofol et part au pays des rêves en pendant à tout ce qu’elle pourra manger a son réveil.
Je la retrouve une heure plus tard en salle de réveil et elle se réveille 20 minutes plus tard…en ayant faim! Je peux lui donner son biberon en salle mais rien d’autre à manger, et elle a très faim, n’est pas contente du tout. Bon faut dire que les anesthésies elle les cumulent depuis décembre…cinq je crois en 3 mois ce qui nous amène a 23 sauf erreur depuis sa naissance…Bef de retour en chambre elle mangera son pain au chocolat et mangera un sandwich presque aussi gros qu’elle. Elle en a marre, moi aussi, mais ils veulent nous garder jusqu’à 13h. Donc a 13h je retourne vers l’infirmière et je dis: On aimerait rentrer.
Alors il fait un rendez-vous dans deux semaines pour enlever les fils. Non mais nous irons au CHUV. Mais je vous fixe un rendez-vous alors. Non non c’est bon on y va de toute façon très souvent. Il faut enlever l’aiguille, chose que l’infirmière n’a jamais faite. Elle vient avec une collègue et elles repartent impressionnées par cette petite puce Zoé qui est restée sans bouger, sans râler pendant qu’elles s’y prenaient à plusieurs fois.

Zoé doit ménager sa jambe selon le médecin. Oui ben ça c’est tout un problème. Il nous dit qu’il a fait quand même un « bon trou », qu’il a quand même fragilisé l’os, qu’il faut qu’elle se ménage. Je pensais quand même elle aurait mal…rien…même pas une fois qu’elle a eu mal (un peu au réveil de l’anesthésie c’est tout). Demander a Zoé de rester tranquille ou de la porter ou de l’aider c’est se retrouver face à une petite fille qui va se vexer et se fâcher. Car elle veut tout faire seule. Que ce soit de pousser son petit vélo dans une montée après avoir pédalé pendant 20 minutes le lendemain de cette intervention, de s’habiller, et surtout elle ne se ménage pas en faisant de la trottinette ou en courant partout su matin au soir.

Elle a commencé son traitement de chimio lundi soir. Deux gélules a avaler avant le coucher et ça se passe très bien pour l’instant. Elle a très bien compris pourquoi elle devait les prendre: Pour pas que le cancer aille partout dans mon corps. Nous avons aussi décidé, enfin elle et moi, de parler à son cancer. Vous allez me prendre pour une folle, mais les chinois dont la paix avec la maladie au lieu de la prendre comme une ennemie ils la considère comme une amie qui est là pour leur enseigner quelque chose. Je suis convaincue que le cancer de Zoé était présent pour nous apporter quelque chose de positif, je l’ai toujours pensé. Et je pensais vraiment que nous avions compris, nous ses proches de l’importance de savourer chaque instant passé près de ceux que nous aimons. Je ne pensais pas que le cancer s’accrocherai comme ça.
Alors nous ne disons plus « méchant bobo », car déjà Zoé a grandit et peut très bien comprendre le mot « cancer ». De cette façon tous les soirs, nous lui demandons de s’en aller. Que Zoé a été « sympa » de l’accepter toutes ses années, mais que maintenant elle a besoin de vivre sa vie de petite fille de son âge, qui va aller à l’école, grandir et devenir « un adulte pour travailler à l’hôpital » comme elle me répète presque tous les jours. Il faut qu’il s’en aille maintenant.
Je pense que psychologiquement Zoé doit être convaincue que le cancer va partir, avec l’aide des traitements. Nous optons pour la positive attitude !

Lana et nous les parents, sommes allés effectuer une prise de sang afin de pouvoir voir si nous serins compatibles avec Zoé en vue d’une éventuelle greffe. Rien n’est défini quant à la suite, nous devons attendre les résultats de la biopsie, mais plusieurs pistes pouvant être possible, nous serons donc prêts.
Lana avait un peu peur de la piqure. Nous lui avons mis de la crème anesthésiante sur le pli du coude et au lieu de mettre un pansement qui colle et sur conseil des infirmières, nous lui avons enroulé les bras dans un papier transparent (utilisé en cuisine pour recouvrir les aliments). Comme ça elle n’a pas du tout eu mal et entre les mains expertes de l’infirmière référante de Zoé et d’une collègue qui tenait la main à Zoé et lui chantait une chanson elle n’a strictement rien senti ! Elle a été très surprise et a dit que s’il fallait refaire y’avait pas de soucis ! C’est que dans le service ce sont des pros vraiment ces infirmières !
Lana a bien compris que c’était en vue d’une greffe. Nous lui avons expliqué en quoi consistait le prélèvement de cellules souches, si ça devait se faire. Nous avons terminé en lui disant qu’il y avait peu de chance que l’un de nous soit compatibles, afin de ne pas lui mettre de pression ou qu’elle soit déçue. Elle a répondu : Oh mais j’espère que un de nous trois pourra lui donner ! Elle me surprendra toujours par sa maturité !

Une prise de sang sera effectuée la semaine prochaine pour voir où en sont les valeurs de Zoé. L’effet secondaire principal de la chimio qu’elle pend, est la baisse de plaquettes. Avec une casse cou on fera attention. Son immunité va certainement baisser aussi et normalement les cheveux pas, mais y’a toujours de exceptions. L’essentiel est que la maladie se laisse contrôler, pour nous laisser du temps…

Là au milieu le parrain de Zoé qui a toujours été très présent pour nous tous avec son amie et leur fille sont à l’étranger depuis plusieurs semaines. Par choix nous ne leur avons rien dit. Ils ne savent donc pas que Zoé est à nouveau en traitement. C’est un choix que nous avons fait afin qu’ils puissent terminer leur voyage tant attendu sereinement. J’imagine leur choc quand ils apprendront et quand ils liront ces lignes….mais a quoi bon les informer alors qu’ils sont si loin de nous ? Ils se seraient senti impuissants. J’espère juste qu’ils comprendront notre choix…