Il y a un an exactement, nous rentrions du CHUV avec les résultats de l’IRM du 2 mars. Tout allait parfaitement bien ! Les derniers médicaments, notamment ceux pour le foie et la vitamine K étaient stoppés. Enfin une vie sans médicament, à presque 5 mois.

Il y a des dates comme ça qui restent gravées…je sais que le 17 avril nous avions été mangé au restaurant avec le parrain de Zoé et on parlait de la maladie de Zoé et il nous dit: peut-être que cette maladie la suivra toute sa vie. En parlant du fait que cette maladie influencerait peut-être sa vie, ses choix, qu’elle aurait peut-être des séquelles.

Le lendemain ma maman me dit qu’elle trouve quand même le ventre de Zoé gros. En effet mais il a toujours été gros, alors est-ce qu’il est vraiment plus gros ? On dirait, mais je n’ai aucun point de repère…

A ce jour, Zoé sait se lever seule depuis 3 jours. Vu qu’elle veut toujours accélerer le rythme de ses pas et que les chutes sont encore fréquentes, elle avait toujours besoin d’un appuis pour se lever. Nous avons passé l’après-midi à la place de jeux. Zoé file partout, grimpe partout, suit sa soeur, et se laisse porter par Lana et ses copines qui la porte comme une poupée. Le language de Zoé s’afine un peu. Disons qu’elle dit clairement « ma-man », « pa-pa » et Lana ça donne plustot un « ka-ka ». Mais elle recopie vraiment les intonnations.

Je voulais mettre quelques photos que nous avions prises des filles et de Louison lors de son passage en Suisse. Nous avions fait un tour à la place de jeux !

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