Zoé a terminé sa chimio qui a duré 5 jours. Son ventre a cessé de grossir lorsque la chimio a débuté puis quelques jours plus tard il a reprit quelques centimetres. Les médecins ont préférés faire un ultra son abdominal pour s’assurer qu’il n’y ait pas de saignements suite à la ponction dans le foie ou autre chose. Rien. Il semble que c’est une réaction, un effet secondaire de la chimio qui cause une inflamation.Elle reste donc hospitalisée encore quelques jours pour être certains que son ventre se stabilise et qu’il commence à diminuer. En ce moment il est si énorme que c’est vraiment impressionnant….on se demande comment elle peut respirer et supporter cet énorme ventre qui fait 57cm de pourtoure (sur le nombril). Donc on espère vraiment maintenant que ça diminue un peu qu’elle puisse rentrer. Sinon Zoé va bien. Elle ne souffre pas car elle dort bien, rigole toujours (un peu moins) mais semble évidemment pas toujours très confortable avec ce gros ventre. Elle aime être promenée dans la poussette couchée sur le côté. Idem pour dormir toujours sur le côté.

Les émotions ont été fortes cette semaine quand on m’a dit qu’ils avaient un doute quand aux fémurs où ils croyaient voir une infilitration. J’ai tellement espéré qu’il n’y ait rien dans les os, et ouf après une radio et une longue attente il n’y a rien dans les os. La moelle est atteinte comme à la naissance d’environ 10% (tout à fait « normal » dans ces neuroblastomes)

Elle a relativement bien supporté la chimio, quelques nausées et vomissements mais ça allait encore. Là elle a commençé à recevoir une injection par jour d’un médicament pour aider la moelle a reproduire les globules blancs au plus vite pas qu’elle se trouve avec un système immunitaire affaibli trop longtemps.

Nous avons vu les médecins aujourd’hui. La biopsie montre qu’il s’agit toujours de la même maladie, les mêmes métastases de la même tumeur. Il ne s’agit donc pas d’une autre tumeur. Nous sommes donc toujours dans le cas d’un neuroblastome du nourrisson, avec tout les signes cliniques et tous les examens qui concordent. Maintenant tous les examens de la biopsie ne sont pas encore fait et ils permettront de dire s’il faut traiter ce neuroblastome avec un traitement « standard » destinés aux neuroblastomes du nourrisson ou s’il faut opter pour un traitement plus agressif.

Pour l’instant on va refaire une chimio de 5 jours dans 3 semaines, puis on refera un bilan. Puis logiquement denouveau 2 chimios et un bilan. Il semble que les 8 chimios soit ce qui se fait en général. Il y aura aussi ablation de la tumeur dès que le foie de Zoé sera de retour à une taille un peu plus « normale », même s’il ne retrouvera jamais sa taille normale.

Nous sommes « soulagés » de savoir qu’il n’y pas de métastases ailleurs et que les médecins semblent être très confiant car ils ont parlé d’un bon prognostic. Nous les sentions nettement plus postitif que la semaine passé.Le fait de voir Zoé finalement s’accomoder de son gros ventre comme ça, d’avoir souvent le sourire et de ne pas sembler soufrir est selon les médecins aussi un bon signe.

Maintenant nous espérons que ce ventre diminue au plus vite que notre petit rayon de soleil puisse nous rejoindre à la maison, afin d’avoir une vie de famille « normale » jusqu’à la prochaine cure !