28.10.2008

La nuit de lundi 27 au 28 octobre j’ai accouché d’une puce prénomée Zoé née à 3h50.  Zoé pesait 3kg615 pour 49cm.
Les choses se sont compliquées pour elle et pour moi.
Zoé est restée coincée au niveau de son ventre et quand enfin on a pu la sortir on l’a mise sous oxygène de suite. Je l’ai entendu pleurer ouf soulagement. Mais elle a le ventre tout gonflé. Les sages femmes supposent qu’elle avalé du liquide amniotique, jevois les échanges de regards et me dis que quelque chose ne va pas. Mais elles me la pose 2 secondes sur moi elle cesse de pleurer, je vois sa bouille.
Puis on me la prend et on l’emmène en pédiatrie. Moi je fais une hémoragie. J’ai évité de justesse le bloc et les sages femmes arrivent à stopper l’hémoragie puis on me recous.
Ma puce est en pédiatrie à Morges mais ils décident de la transférer au CHUV (Lausanne) car son ventre gonfle et elle est en détresse respiratoire . L’ambulance arrive du CHUV avec médecin et infirmière, il est 5h30. On me dit que je serais moi aussi transférée dans la journée pour être près d’elle.
Les heures passent, on apprend par téléphone que y’a un problème avec les organes.
Je me vois déjà organiser un enterrement….c’est le premier choc. Il est 8h00.
Vers 10h00 on vient me chercher on m’emmène en ambulance au CHUV.
Je ne verrais Zoé que vers 14h00 et encore, tout un attroupement de personnel medical est autour de son lit, je constate juste que son ventre est énorme, plus gros que sa magnifique petite tête.
Les heures suivantes sont longues. Un médecin nous voit et nous informe qu’il y a un problème avec le foie. Il est beaucoup trop gros, il prend toute la place dans l’abdomen et il compresse toutes les organes ce qui empêche Zoé de respirer toute seule et c’est pour ça qu’elle est intubée.
On entend les mot : tumeur maligne, métastases … bref 2ème choc.

Le soir je passe la voir, elle a un tube dans le nez qui l’aide à respirer donc on ne l’entend pas pleurer. Elle a des fils partout et dort, mais lorsque je la vois je constate que c’est ma fille et qu’évidemment je l’aime déjà! Je vois les constantes qui bougent quand je lui parle, je me dis qu’elle me reconnais.

Ensuite les jours qui passent sont un peu flous. Je sais que je dors très peu. On apprends le diagnostic final: tumeur sur la glande surénale avec métastases au foie c’est pour ça qu’il est si gros. C’es un « Neuroblastome », un cancer.
Un cancer qui se soigne, même très bien en général pour les enfants de moins d’un an.

Sauf que pour l’instant Zoé a ce foie énorme qui prend toute la place et il continue de grossir.
On commence la chimio le soir même de sa naissance afin de stopper la progression de son abdomen qui devient si gros.
3 soirs de suite de la chimio, en plus des transfusions de sang et de plaquettes et de tous les médicaments qu’ils lui donnent.

Je suis rentrée à la maison le vendredi. Le service social nous propose de prendre un logement au CHUV mais nous avons Lana qui a besoin de sa vie…je rentre et depuis vendredi je fais les trajets tous les jours pour aller voir Zoé.
Lana dort mal, nous fait une belle réaction. Elle doit ressentir nos peurs nos craintes. Elle sait que sa petite soeur est malade et doit encore rester à l’hôpital.

Pour notre part nous restons positifs car nous ne pouvons rien faire d’autre non ?

Voilà comment cette année de merde de 2008 continue….j’espère juste qu’elle se terminera bien…

Zoé est dans un état très critique…les effets secondaires de la chimio se font sentir depuis 2 jours. Son système immunitaire s’affaiblit…il a donc fallut lui redonner du sang et plaquettes et faire remonter ses globules. Les effets espérés sur les métastases du foie ne se voient pas encore. On espère que ça va réagir à la chimio qui devrait normalement si tout va bien faire régresser les métastases du foie et ainsi diminuer sa taille.

Zoé se bat, mais est-ce que ça sera suffisant? Est-ce qu’elle va pas chopper autre chose avec ce système immunitaire si faible maintenant? Est-ce que cette masse va régresser ?

Voilà, vous savez tout jusqu’aux dernières nouvelles. Moi je vais bien j’ai étonnament bien récupéré de mon accouchement. Je me sens forte, si forte que je pourrais tout encaisser je crois. Le plus dur c’est de vouloir être partout. Auprès de Lana, de Zoé, de vouloir tirer mon lait pour pouvoir lui donner le jour où elle ira mieux (si tout va bien), me reposer, manger…

La seule chose que vous pouvez faire c’est de priez pour ceux qui croient encore en dieu ou d’envoyez vos ondes positives en direction du CHUV. Pour ma part ça fait longtems que je ne crois plus en Dieu, mais je crois en la médecine et je crois en la force de ma fille ainsi qu’à vos pensées pour elle.