Lundi Zoé a passé une IRM et a subit la ponction de la moelle, examens prévus dans le bilan de suivi. Ces examens n’allaient rien changer à ce que nous savions déjà, Zoé est en rechute.

Le mercredi nous avons eu rendez-vous avec les médecins et elle nous précise que l’IRM ne montre rien de plus. Que le traitement dont elle parlait mardi ne pourra pas être donné à Zoé car il est bien trop toxique pour elle suite aux traitements qu’elle a déjà subit. J’avais le jour avant envoyé un mail avec plusieurs questions. J’ai demandé qu’il nous soit proposé LE meilleure traitement pour Zoé, celui qui lui donnera le plus de chance de guérir et que ce soit ici en Suisse, ailleurs en Europe ou aux Etats Unis que nous en soyons informé. J’ai également demandé si après quelques jours de recul elle pensait toujours que nous pouvions guérir notre fille.
C’est l’air grave que la doctoresse s’est exprimée à nous et j’ai été très attentive à ce qu’elle disait jusqu’au moment où elle a dit: « Nous sommes face à un cancer qui revient à chaque fois dans la moelle et de plus en plus rapidement. Théoriquement, nous ne pouvons raisonnablement pas être optimistes ».

Le choc. C’est pas la boule dans la gorge qui est venue en premier, c’est cette envie de vomir qui m’a prise. Et je ne pouvais plus parler, plus réfléchir, a peine avaler ma salive. J’imaginais que j’étais dans un cauchemar et j’attendais de me réveiller dans mon lit. Mais cet instant n’est pas venu…J’étais bien là dans ce bureau c’était bien réel. Mon mari a de suite dit qu’il était hors de question de baisser les bras, que Zoé était tellement en forme, qu’il ne pouvait pas vivre sans elle. Moi je ne pouvais plus parler et la boule est montée dans la gorge, mais j’ai pu articuler quelques mots je ne sais plus quoi, tellement la douleur les larmes s’en sont mêlés. ça a du être compréhensible, il était clair que nous voulions nous battre pour Zoé. Nous n’avons pas le droit de ne pas lui donner une chance.
Il est donc prévu d’effectuer une biopsie sur le tibia de Zoé afin de récolter un maximum de cellules cancéreuses pour les analyser et ça aura lieu demain, lundi 18 mars. Dans la tumeur primaire il est également prévu de rechercher différentes choses qui leur permettraient de comprendre, peut-être, pourquoi le cancer revient à chaque fois dans la moelle. Il n’est jamais revenu ailleurs. Nous les parents ainsi que Lana, feront une prise de sang afin de mesurer si nous sommes compatibles avec Zoé en vue d’une éventuelle greffe de cellules souches.
Le but est de chercher un fameux gêne ALK qui n’a jamais été cherché chez Zoé. Il y a plein de choses qui ont évolués depuis quelques années.
L’idée est de lui donner du Temodal, chimio par la bouche à la maison, afin de stabiliser la maladie pour nous laisser du temps. Le temps de chercher et trouver quoi lui donner pour tenter de la sauver.
Zoé est un cas unique dans la façon dont son cancer se comporte et c’est pour cette raison qu’elle nous a parlé en disant : théoriquement nous ne pouvons pas être optimistes.

Ma soeur était présente et s’est occupée de Zoé pendant la discussion. Puis Zoé a voulu aller chez sa tante et je l’ai accompagnée. Chacun dans notre douleur notre mari et moi ne savions comment nous soutenir, ne sachant pas comment nous soutenir nous-même déjà. Je suis donc restée quelques heures avec ma soeur, puis je suis allée avec Zoé chez ma belle mère. Je pouvais pleurer a presque chaque moment de la journée. Imaginant que nous allions perdre Zoé, que nous ne pouvions plus rien pour elle. J’avais mal de voir combien elle et sa soeur sont complices et combien elles allaient souffrir.
Le jeudi Zoé a été au jardin d’enfant mais l’après-midi elle n’a pas voulu rester avec moi et a préféré aller chez ma maman. Zoé me fuyait car elle sentait que je n’allais pas bien.

Pendant ce temps une maman-cancer devenue une amie, anglophone, a passé des heures à chercher sur le net toutes les infos possibles sur le neuroblastome, plus particulièrement ce qui est possible de faire lors de rechute. Le jeudi matin elle est venue avec les croissants et des courses (!) et nous avons parlé. Elle reste optimiste car elle a vu combien la recherche a avancé ces dernières années. Vu que le lendemain un scanner est prévu pour la jambe de Zoé, elle me pousse a prendre un rendez-vous avec l’oncologue de Zoé afin de poser des questions et obtenir des réponses.
Zoé passe son scanner comme une grande sans bouger. Le but était de marquer avec un gros stylo sur la jambe où il y a le plus de cellules cancéreuses et ainsi lors de la biopsie ils sont certains de ponctionner au bon endroit. Ma soeur s’occupe à nouveau de Zoé pendant que mon amie et moi nous faisons face à l’oncologue de nos enfants. Mon amie m’avait préparé une liste de questions que nous avions abordé et l’idée était qu’elle puisse prendre des notes. Car quand vous êtes face au médecin vous entendez très bien ce que l’on vous dit mais les émotions prennent le dessus parfois et on perd le fil. Puis 2h plus tard quand vous devez expliquer à la famille vous ne vous souvenez plus de la moitié.
Mon amie, Nicole, a prit des notes. J’avais cette boule au ventre depuis 3 jours. Aucun appétit, un mal de tête qui reste en permanence là et ces larmes qui perlent aux yeux. J’ai demandé au médecin comment cela était possible que la semaine avant elle semblait positive optimiste et la semaine suivante plus du tout. Elle semblait un peu surprise ça n’était pas l’impression qu’elle a voulu donner je pense. Elle répondait simplement à notre question, à savoir si elle nous proposait un traitement curatif ou pas. L’équipe n’est pas prête à baisser les bras non plus, mais il va falloir chercher, trouver et c’est Zoé qui nous dira si ça fonctionne ou pas, et voir si la maladie se laisse contrôler. C’est du « a la carte » que nous allons devoir faire.

En attendant les résultats de la biopsie, les résultats des recherches des médecins, Zoé prendra son traitement pendant 5 jours, puis 2 voir 3 semaines de pause suivant les résultats de la prise de sang, puis à nouveau 5 jours. Un nouveau bilan sera fait. Avec une scintigraphie que j’appréhende à nouveau. Je me vois déjà assise là bas a scruter ce fichu écran et voir les points lumineux s’afficher, la boule dans le ventre….Nous verrons si la chimio a fait son effet, a stabiliser la maladie ou non…

Ce qui nous attend c’est l’inconnu, aucun chiffres aucune statistique à laquelle se fier. Mais la chose a laquelle nous pouvons nous raccrocher c’est l’espoir. La recherche avance et de l’autre côté des miracles existent non ?
Et si pour une fois la forme atypique du cancer de Zoé, le fait que sa maladie soit unique, la joie de vivre unique de Zoé jouait en sa faveur? Que la roue tourne et que Zoé puisse « devenir un adulte » comme elle dit, « pour travailler à l’hôpital et faire des piqures aux enfants et mettre des talons et un soutien-gorge ». Que Lana puisse continuer à s’émerveiller devant « les petits yeux tout plissés de sa soeur » car elle rigole tout le temps….Oui que la roue tourne enfin….